För mig har det blivit lite lättare att se sjukdomen som en separat enhet som går ut och in i mitt barn beroende på när på dygnet vi är. Ibland får den större utrymme och ibland mindre. Genom att se det på det viset försöker jag göra tydligt för mitt barn att det är henne som person jag älskar och som jag vill få fram, och att jag blir så arg på sjukdomen och när den tar över. Och att det är den jag reagerar på när jag blir arg och gråter. Även om det känns enormt frustrerande då det känns som om det bara är vi utomstående som slåss mot sjukdomen, att min dotter snarare klamrar sig fast vid den, så blir det lättare att reda i känslorna och att uttrycka kärlek mot den fantastiska person som finns där bakom. Också att försöka ta vara på de stunder mellan måltider då sjukdomen håller sig lite i bakgrunden, då det känns som om det hjälper att bygga upp motståndskraften hos min dotter. Men visst misströstar man ibland efter 1,5 år och inga synbara framsteg. Då hjälper mig den där bilden av sjukdomen som en separat enhet litegrann.
