Anslagstavlan

I försöket att hjälpa personer med ätstörningar så tenderar vi ofta att vilja ha ett recept hur vägen till bättring kan gå till. Visst finns det ett antal beprövade metoder MEN det bästa som hände oss var att sjukhuspersonalen lyssnade till individens behov, att de var beredda att anpassa metoderna efter behovet, trots att vissa handlingar gick emot de allmänna rekommendationerna. De var också beredda att ta ansvar för de individuell anpassade metoderna. Det var otroligt modigt och hjälpte oss under den allra svåraste tiden.

Jag är idag 50 år och min mamma 75. Hon har, under hela mitt liv, varit sjuk i anorexia/bulimi. Jag önskar så att man ska försöka se personen och sjukdomen som två olika saker, men det är inte lätt som ett litet barn. Däremot är det viktigt att det lilla barnet får stöd och hjälp med det. När jag växte upp rådde det enormt tabu runt denna sjukdom. Det gjorde att vi inte pratade om det och då heller inte fick vi något stöd. Jag förstår nu att hennes sjukdom har påverkat mig mycket och hela vår familj. Vi orkar liksom inte ha kontakt med allt vi var med om. Släkt och vänner fanns inte runt oss då mamma hade svårt med sociala relationer, det blev alltid konflikter och vi barn var tvingade till lojalitet. Så se till att uppmärksamma barn till föräldrar med sjukdomen

Att stå vid sidan av har jag upplevt som ganska frustrerande. Vad kan jag göra? Vad kan jag säga? För att få henne att förstå, för att få henne att bli frisk. Men när jag förstod att det inte finns någon universallösning eller någon checklista med saker som jag kunde göra/säga för att få henne på rätt väg. Då kunde jag oxå känna ett vist lugn. Jag kunde finnas som stöd, men aldrig säga det där magiska som skulle få henne frisk. Det behövde hon säga till sig själv. Men jag kunde finnas där längs vägen, ge en kram, ta en kaffe, i bland skratta tillsammans och i bland prata om det där riktigt jobbiga.

Min mamma har varit sjuk i anorexia hela mitt liv. Nu är hon inte "sjuk sjuk" längre för hennes hjärnspöken har blivit färre. Vad som hjälpte mig mycket i tonåren när hon stod framför spegeln och sa att hon var fet var någonting min 7 år yngre syster sa. "Hon har på sig fel glasögon nu". Att se det på det sättet att man kan se sig själv i fel glasögon med fel skärpa har hjälp mig mycket och fick mig att förstå att min mamma inte ser sig själv för den hon är utan att det är sjukdomenen som pratar och visar något annat.

Vår dotter har varit sjuk i två år. När sjukdomen ilsket pressade sig in i vårt liv gick världen under för ett tag och det enda jag kunde se var en elak sjukdom som formligen tog vår älskade och glada dotter ifrån oss. Det blev en mörk tid med mycket ångest, läkarbesök och en kamp att få vardagen att fungera. Allt kretsade kring mat och vikt och vi tappade bort oss i mörkret. Under ett års tid fanns få glädjeämnen tyvärr. Vändningen för mig var när vi åkte bort på en resa där vi slapp stå i köket och fundera ut bra måltider utan kunde njuta av sol, bad och all inclusive. Äntligen började jag se vår dotter som den underbara flicka jag saknat så länge och vi fick en fantastiskt bra resa utan bråk och gråt. Vi upplevde att när vi började fokusera på andra saker än mat (tro mig det är inte lätt) så började sjukdomen ge vika och släppa fram henne igen. Nu har det gått drygt 2 år och det går sakta framåt. När jag får mina mörka stunder och ser att portionerna blir små och kalorifattiga så försöker vi att hålla tungan rätt i munnen och kommenterar det inte så mycket. Vi har ofta väldigt bra stunder vid middagsbordet där vi inte pratar om mat utan om andra saker som hänt under dagen. Gudarna ska veta att resan mot ett friskt liv inte är lätt. Kämpa på därute och ge aldrig upp hoppet att ert barn kan bli frisk och fri. Kram.

För mig har det blivit lite lättare att se sjukdomen som en separat enhet som går ut och in i mitt barn beroende på när på dygnet vi är. Ibland får den större utrymme och ibland mindre. Genom att se det på det viset försöker jag göra tydligt för mitt barn att det är henne som person jag älskar och som jag vill få fram, och att jag blir så arg på sjukdomen och när den tar över. Och att det är den jag reagerar på när jag blir arg och gråter. Även om det känns enormt frustrerande då det känns som om det bara är vi utomstående som slåss mot sjukdomen, att min dotter snarare klamrar sig fast vid den, så blir det lättare att reda i känslorna och att uttrycka kärlek mot den fantastiska person som finns där bakom. Också att försöka ta vara på de stunder mellan måltider då sjukdomen håller sig lite i bakgrunden, då det känns som om det hjälper att bygga upp motståndskraften hos min dotter. Men visst misströstar man ibland efter 1,5 år och inga synbara framsteg. Då hjälper mig den där bilden av sjukdomen som en separat enhet litegrann.

Min mamma har nu haft sjukdomen i 11 år. Trots att hon varit nära att mista livet 2 gånger i sjukdomen så går det tyvärr inte upp för henne hur sjukdomen påverkar henne. Jag har tjatat, bönat och bett, varit på läkarsamtal, samtal med Capio ätstörningscenter och hälsat på många timmar på sjukhus. Men hur mycket man än kämpar så går det inte upp för min mamma. Nu efter 11 år har jag kommit till den punkten då jag insett att hur mycket jag än kämpar så kommer inte min mamma bli frisk om inte hon heller väljer att kämpa mot sjukdomen. Många tårar har fallit från min ögon, men nu när jag verkligen kommit till den punkten, då jag inser att jag inte kan påverka så känns det lättare. Lättare att faktiskt släppa taget om sjukdomen som påverkar en så mycket. Jag kan inte jobba mot något och må dåligt för något som jag själv inte kan påverka. Även om man vill sin anhörige väl i denna sjukdom så har man ett eget liv som man själv också måste ta hand om. Mitt råd är att släppa taget och inte låta denna hemska sjukdom ta över de anhörigas liv också.

Min storasyster blev sjuk och när jag fick reda på det så tänkte jag inte att det skulle bli annorlunda mellan oss men det har det. Vi kommer aldrig få en relation som innan detta men jag hoppas att vi kommer ha en bra eller bättre relation efter detta. Men mitt tips är att göra många av dom sakerna som ni gjorde innan personen blev sjuk, tex gå på stan, film dag osv

Jag har förstått och fått insikt om att så länge den sjuka inte vill bli frisk så spelar det ingen roll vad vi som föräldrar gör. Och detta säger alla jag pratat med som varit sjuka och som nu är friska. Det spelar ingen roll vad vi gör så länge hon själv inte vill till 100%. Så är det. Det var en jobbig insikt men också viktigt för vår överlevnad tror jag. Maktlösheten är ju total i denna sjukdom., och sliter sönder en. För att inte tala om det dåliga samvetet över att man inte lyckas göra sitt barn friskt. Vi finns alltid vid vår dotters sida, men tjat etc leder inte till tillfrisknande, kanske till att hon äter lite mer just den dagen bara. En viktig insikt som sagt för at vi som anhöriga ska orka hela vägen.

Frisk från bulimi sen ett antal år tillbaka och nu har min yngre syster insjuknat i anorexi. Viktigast för mig är att inte förändra den relation vi har, inte vara som en förälder som tjatar utan behandla henne precis som jag behandlar mina vänner. Jag har beskrivit min oändliga kärlek till henne, jag har sagt att hon kan ta upp vad som helst med mig, jag har berättat min egen resa (utan att uttrycka triggade saker) och jag har gett möjlighet till alternativ som kan underlätta, som att hon själv kan få vara med att laga maten tillsammans med mig så hon kan se vad som finns i och vara med i att bestämma vad som ska vara i, men att vi jobbar ihop så jag fortfarande kan hålla koll.

Från den första dagen sedan min dotter fick diagnosen anorexi har jag skrivit dagbok. Förutom att skriva om hur dagen varit gjorde jag varannan vecka upp en önskelista. En lista där jag skrev upp mål som jag önskade innerligt att min dotter skulle nå och alla mål delade jag sedan upp i delmål. Detta hjälpte mig otroligt mycket under vår kamp. Varje gång som det kändes helt hopplöst bläddrade jag tillbaka i boken och läste mina mållistor och såg att vi faktiskt hade bockat av flera mål, att vi inte var kvar på samma plats som när hon fick diagnosen.

Min dotter har berättat hur hon upplever det när den anorektiska rösten plågar henne.
Bilden är en mörk hed, det blåser iskallt, hon snubblar fram, ensam och räddare än hon ens kunnat föreställa sig att man kan vara och så ensam som om resten av världen var utplånad i ett kärnvapenkrig
Hungrig, frusen, övergiven av alla och jagad av en dömande demon.

Jag försöker se min tjej därute, tänker att jag vill bara krama henne, hålla henne, värma henne och trösta..
Tar fram den bilden när jag blir arg eller trött.
Öppnar armarna o kramar henne fastän jag nyss blivit galet förbannad över något hon gjort.
Klarar det inte alltid förstås, men det häftiga är att när jag gör det, går ångesten över nästan omedelbart.. situationen reder ut sig, maten blir uppäten och hon har vunnit en seger över "rösten"

Hon lärde mig det här!
Jag frågade i lugnt läge hur hon ville att jag skulle hjälpa henne när det var hemskt med ångesten.
Hon svarade;
mamma, jag vill bara ha en kram för jag är så rädd då..

Ibland funkar det ju inte, hon knuffar undan mig, avvisar kramen
Men rätt ofta funkar det iallafall!
Speciellt när jag påminner henne om att hon inte behöver slåss ensam, att vi finns här

Iallafall hjälper den bilden mig att hålla mig själv lugn i svåra stunder!

Man vill hjälpa! Man vill göra rätt, säga rätt saker, inte göra tillvaron ännu svårare för sitt barn, sitt syskon, sin partner, sin vän...
Man lyssnar på den som är sjuk,man läser allt man kan om
ätstörningar, man får råd av proffs på ätstörningar, man läser bloggar om vad man inte ska säga till någon med en ätstörning...
Och ändå, snubblar man ibland, blir alldeles för arg, för ledsen, agerar själv som att man var sjuk

OCH DET ÄR OK!! Det gör alla ibland!!

Lyssna på texten till låten HOLD ON av Nano, den skulle kunna vara skriven direkt till oss som älskar någon med en ätstörning!

HOLD ON...
Du måste tro på att du fixar det (viktigaste textraden!!!! ever!)
Även om du gråter inom dig
Även om du är trött på att bara överleva
Fake it 'till you make it
YOU'VE GOT TO HOLD ON..
fritt översatt

Och mitt i situationen som idag spårade ur helt med kastad mat, tårar o skrik o jag överväldigad av en känsla av hopplöshet över att jag blev arg istället för att se vad som hände, mitt uppe i tumultet hörde jag dem låten inom
mig, och sjöng den för min dotter..

För det är vad det handlar om, håll ut o gör så gott du kan i varje stund men fatta o accepteta att ingen ingen gör allt rätt. Bara HOLD ON...

Trött men ändå lite hoppfull ensamstående o gammal mamma

Jag hjälpte min dotter med att inte prata om sjukdomen med andra,ville värna om hennes integritet, vilket gjorde att hon kunde utveckla den i lugn och ro utan att omgivningen märkte så mycket. Själv klassar jag mig idag som medberoende i hennes sjukdom. Nu är hon frisk, men det är lätt att vara efterklok.

Som förälder kanske en behöver sätta gränser och regler. Men som vän är det inte din uppgift! Fråga hur personen mår, vad personen tänker på och hur det känns? Istället för att kommentera att du ser att personen inte äter eller gått ner i vikt. Kommentera aldrig kroppstorlek, oavsett om du tycker att det är positivt att personen lyckats gå upp i vikt så säg inte det. Väldigt mycket kan vara triggande för en sjuk person, men inte att fråga hur personen mår. Jag tror personligen att bara finnas där och lyssna är det bästa du kan göra som vän. Gå och prata med nån! Det är inte heller lätt att vara närstående.

En morgon ringde jag i panik till mitt jobb, min chef svarade och sjukskrev mig veckan ut. Det var det bästa, att min chef beslöt det åt mig. Jag orkade inte mer. Senare i veckan träffade jag en psykolog som fick mig att se det positiva med livet igen. För att min lillasyster med anorexi ska orka så måste jag orka och där med ta hand om mig själv.

Min lillasyster är inte helt frisk ännu, men under vissa perioder ser jag glimten i hennes ögon igen och det är guldvärt. Jag vet att hon kommer att bli frisk.

Mamma till en dotter som blev sjuk vid 12 års ålder. Då fanns det ingen Frisk & Fri Förening att få hjälp av, tyvärr, och om det fanns något annat så blev vi i alla fall inte informerade. Tror att vi gjorde alla fel man kan göra under sjukdomstiden, men har ändå orkat ta oss igenom. En anledning till detta kan vara att vi faktiskt pratade och visade våra känslor, oro, förtvivlan, maktlöshet för varandra i familjen. Detta var nog ändå bra för det drabbar hela familjesituationen. Dottern är idag 28 år, frisk och volontär i Frisk & Fri. Är själv stödmedlem och kan ibland känna en liten tagg, att detta inte fanns för oss. Därför känns det bra att vi kan vara till hjälp för andra nu.

Det här handlar om att du som är närstående, oavsett om du är familj, vän, släkt eller annat, säger hur du känner till den drabbade. Våga visa att du är arg och ledsen. Jag har hållit inne alldeles för länge med mina tårar inför vår dotter. Vilket helt talar emot hur vi som familj eg är, men det var rådet jag fick av sjukvården. Men det är helt fel. Visa dina tårar, jag tror det är viktigt, och visa att du är arg också. Inte på den sjuke, utan på sjukdomen.

Försök hitta tid för dig själv. Försök hitta tid med din partner. Gör roliga saker med hen som är sjuk. Gör roliga saker med syskon, om det finns. Om du kan gråta, gör det. Oj vad jag har gråtit under det här året. Men jag mår bättre av det och blir starkare av det. Försök ta en dag i taget. Titta inte för långt fram i tiden, oroa dig inte för ngt som inte är ännu. Detta är ngt som jag själv får arbeta med varje dag. Tala om för dig själv att du är bra, att du gör allt som står i din makt. Var snäll mot dig själv. Det är viktigt för att orka. Och våga prata om er situation! För det visar sig att ALLA känner ngn som är drabbad, direkt eller indirekt. Detta är ingen "skämmig" sjukdom. Kämpa på, ni klarar det! Och tänk positivt! Vi kommer klara detta!

Under min systers ätstörningsbehandling fick vi som närstående uppleva vård som inte fungerade, men också vård och behandling som fungerade. Jag upplevde det väldigt tryggt när min systers behandlare var, för både systern och oss närstående, tillgängliga. Vi kunde höra av oss via mail, telefon, sms och fick nästan alltid svar samma dag. Att när det krisade kunna få svar på både konkreta frågor som, "vad räknas som sås i matschemat" (när det blivit diskussioner kring detta i måltidssituation), till att bolla hur vi kan förhålla oss till systerns varierande motivation, var en trygghet i kaoset.

Det var också skönt att kunna ha en behandlingsmodell att luta sig tillbaka mot. Att slippa diskutera vad som är en "normal" portion och hur många smörgåsar som ska ätas under mellanmålet. Alla sådana diskussioner hänvisade vi till vårdenheten. Vi behövde inte själva besluta i dessa frågor utan kunde istället lägga den konflikten på professionella behandlare.

Min erfarenhet säger att man måste prata om de.Alla nära personer till den drabbade behöver prata med någon för att orka med.Även fast alla inte förstår kan de lyssna.Och man måste även prata med den som har ätstörningar men då måste man ta de försiktigt.Att låtsas att sjukdomen inte finns hjälper ingen

Vår dotter hade alltid synpunkter på vad vi skulle äta till middag. Genom att vi prenumererade på en av de vanliga Matkassarna varannan vecka, slapp vi i alla fall diskussionen de veckorna. Att kassen var för ett definierat antal personer hjälpte också till att ange hur mycket var och en skulle äta. Vi är tre i familjen och kassen är för 4 personer så det blev också en "rest" portion som var bra att ha till lunch åt henne på helgen eller vid något annat tillfälle.

Som barn till en förälder med ätstörda beteenden är det svårt att veta hur man ska bete sig. Man vill finnas, stötta och hjälpa men det är tungt att som barn vara förälderns "psykolog". Tror det är viktigt att komma ihåg att oavsett vad är det inte ens ansvar som barn. Man kan finnas, ge kärlek och stöd, protestera mot ätstörda resonemang - men jag är aldrig ansvarig för vad min mamma eller pappa äter, en tanke som hjälpt mig mycket.

När den objudne gästen (ätstörningen) plötsligt tog över vardagen i vår familj rasade allt. Golvet försvann under mig och familjen - hur kunde det gå så fel, varför just vår dotter och vad gör vi nu? Så mycket oro, så många frågor och så utlämnad och ensam som både jag och min man kände oss. Dottern fick snabbt komma till behandling på ätstörningsenhet. Vi föräldrar fick också erbjudande om en föräldragrupp, där vi tillsammans med andra föräldrar i samma situation och erfarna behandlare under en termin gick igenom olika teman och ventilerade frågor med varandra. Det gav kunskap och trygghet inför åtgärder, men framförallt var det så oerhört skönt att träffa andra föräldrar i samma situation, mitt i behandling. Att få bekräftelse på sina egna erfarenheter, sin egen rädsla, att man inte är ensam - det gav så mycket. I gruppen fick vi erfara att det finns de som har det värre än det egna barnet. Men också hopp, gläjde och tröst när det det gick bra för ett annat barn. Vi kunde gråta och skratta tillsammans, ta med oss knepiga situationer till diskussion och lära oss av varandra. Jag är oerhört tacksam för föräldragruppen. Vi behövde den där och då, mitt i krisen. Den gav styrka, ork och uppmuntran att kämpa på och hitta nya krafter när marken har rämnat.

Att se en närstående drabbas av denna helvetiska sjukdom är oerhört jobbigt. Att man dessutom är maktlös och viljan att bli frisk måste komma inifrån den som är sjuk, gör det inte lättare.

Jag hade inte orkat utan stöd från vården, samtal med andra i samma situation och kunskap och åter kunskap. Man måste förstå mekanismer för att också förstå vad man själv kan påverka och inte. Att veta att man inte är ensam är viktigt. Egen tid är oerhört värdefullt. Tänk bara att få äta en frisk middag med personer som inte bryr sig om hur stor en portion är, vad den innehåller m.m! Det är en befrielse när man lever nära en person med en ätstörning.

Jag har ringt många gånger till vårdaren vi får hjälp av. Många gånger har vi behövt stöd i argumentation, var och när vi ska sluta argumentera och ibland ställa frågor som hur stor är egentligen en portion?
Jag är vården evigt tacksam för hjälp och stöd. Vår dotter är fysiskt frisk nu, men långt ifrån fri från anorexin. Jag ska försöka ha mer tålamod. Men det är lättare nu för det går åt rätt håll.

Redan första gången vi besökte psykologmottagningen för att påbörja behandling av min sambos ätstörning fick jag en egen kurator. Jag brukade träffa henne varannan vecka. Vid några få tillfällen när det kändes akut hade jag turen att få till ett extra möte samma eller nästa dag jag ringde. Numera träffas vi med 2-3 månaders mellanrum och snart tror jag att vi avslutar vår kontakt.

Det bemötande som verkligen berör och ger mig stöd är när personer verkligen tar sig tid (och vågar) lyssna på allt det som jag som jag bär inom mig. Att de inte kommer med snabba råd om vad jag som nära familjemedlem "behöver" och "ska" göra, utan de enbart lyssnar. Det är så befriande att bara få tala ut.

Mamma till en kille på 14 år med anorexia.
När vår son sakta började må bättre så kom min trötthet eftersom. Vi sökte direkt hjälp via barn och ungdomsmottagningen och dom har varit helt fantastiska! Det vi lärde oss som vi tycker är viktigt är bl.a. att vi människor hanterar kriser olika (för oss gällde det närmast min man och jag). Kändes skönt att någon förklarade tex varför min man inte visade sin oro på samma sätt som jag. Han levde precis som vanligt medans mitt liv plötsligt stannade helt och det kunde jag bli så ledsen över. Nu förstår jag att det var det bästa för vår familj just då<3 Vi var väldigt öppna med vår sons sjukdom från första stund och det har både vi och han känt som en bra hjälp för tillfrisknandet.

Jag berättade för mina närmaste släktingar och vänner att vår dotter hade fått ätstörning. Det hjälpte mig att få berätta, och att få deras stöd och omtanke.

Många dansar runt den drabbade, vågar inte fråga, vågar inte säga. Mitt bästa tips är att faktiskt säga. "Jag ser att du mår dåligt", "Jag försvinner inte, jag finns här". Inte sopa ätstörningen under mattan. Att säga efter en måltid: "Vad händer i dina tankar just nu?" och möta det.

Att ha någon att prata med som verkligen förstår situationen man är i är så mycket värt för det är verkligen svårt för utomstående som inte varit i den sits man är i att förstå hur det är.
Och glöm inte bort dig själv på denna resa vilket är så lätt att man gör.

Prata med någon som fattar, på riktigt. En mentor eller någon annan i liknande situation. Sök upp! Det går inte att förstå befrielsen i det förrän man testat. Mitt bästa life hack som närstående!

Jag vågar fråga min vän hur han mår. Jag gör det utan att kommentera hans matintag, vikt eller kropp.

Jag försöker få till en dialog där han får berätta vad han tänker och känner utan att jag dömer, men där jag också berättar att jag är orolig för hans mående.

Det är viktigt att våga lyssna. Jag tror vi glömmer det många gånger.

Kom ihåg att även du är värd att få må bra. Glöm inte bort dig själv!

Att kunna få en mentor via Frisk & Fri har hjälpt mig oerhört.

Att bli lyssnad på, tagen på allvar och vrida och vända på saker med någon som vet

När min lillasysters behandlare bjöd in hela familjen på ett möte där vi fick information och möjlighet att ställa frågor.

När jag berättade för min chef att min syster var sjuk i en ätstörning och hon gav mig en kram och sa att jag endast ska göra det jag orkar med.

Påminn dig själv om att det går att bli frisk och fri